El término bebé de diseño se utiliza a veces, pero su significado no es claro ni sencillo. Significa algo así como "influir en la calidad de un niño que aún no ha nacido". Con ello se quiere decir no sólo la atención sanitaria. La idea es cambiar la naturaleza, normalmente la genética, del niño para mejor. Hay muchas cuestiones técnicas, sociales, morales y jurídicas relacionadas con esta idea. La sociedad apenas ha empezado a pensar en estas cuestiones. Sin embargo, ahora es seguro que algunas de estas ideas pueden, en principio, llevarse a cabo.
Lo que sigue es un breve resumen de lo que podría hacerse. No es una lista de lo que debería hacerse o se hará. Algunos elementos ya están ocurriendo en algunas partes del mundo.
Técnicas y posibilidades
Las herramientas tecnológicas que hacen posible influir en las características de un futuro niño son variadas. Entre las más relevantes están:
- Diagnóstico genético preimplantacional (DGP o PGT): aplicado junto con fecundación in vitro (FIV) para analizar embriones antes de la implantación y seleccionar aquellos que no portan una enfermedad genética conocida.
- Selección de gametos: elegir espermatozoides o óvulos por calidad o mediante técnicas como el lavado/selección de esperma para reducir el riesgo de enfermedades transmitidas por el padre o la madre.
- Reemplazo mitocondrial: intercambio de mitocondrias para evitar enfermedades mitocondriales (a veces llamado "maternidad con tres personas"), ya aprobado en determinados países bajo regulación estricta.
- Edición genética: herramientas como CRISPR-Cas9 permiten alterar genes en células somáticas o en la línea germinal. La edición somática (no heredable) ya tiene aplicaciones terapéuticas; la edición de la línea germinal (heredable) plantea mayores controversias.
- Marcadores poligénicos y cribado de rasgos complejos: técnicas basadas en poligénicas que pretenden estimar riesgos de enfermedades complejas o rasgos como estatura o rendimiento, aunque su predicción en embriones es aún limitada e imprecisa.
Aplicaciones médicas versus mejoras
Se suelen distinguir dos usos:
- Terapéutico o preventivo: evitar enfermedades graves, corregir mutaciones con alto impacto o prevenir transmisiones hereditarias. Este uso suele recibir mayor apoyo ético cuando la intervención alivia sufrimiento claro.
- Mejora o “enhancement”: buscar rasgos no médicos (mayor inteligencia, apariencia física, rendimiento deportivo). Estas aplicaciones presentan problemas técnicos (multifactorialidad de rasgos) y éticos importantes sobre igualdad y autonomía.
Dilemas éticos y sociales
Las decisiones relacionadas con los llamados "bebés de diseño" desencadenan múltiples tensiones morales:
- Autonomía y consentimiento: el futuro niño no puede consentir cambios genéticos que serán heredados por sus descendientes.
- Justicia e igualdad: acceso desigual a estas tecnologías podría agrandar brechas sociales y crear nuevas formas de discriminación genética.
- Riesgo y seguridad: intervenciones en la línea germinal pueden tener efectos imprevisibles a largo plazo para la persona y su progenie.
- Presiones sociales y expectativas parentales: la disponibilidad de selección o mejora puede aumentar la presión sobre padres para “optimizar” a sus hijos, afectando la aceptación de la diversidad y de la discapacidad.
- Eugenesia y valores culturales: se teme una deriva hacia prácticas eugenésicas, donde se normalicen criterios estéticos o económicos para decidir sobre la vida humana.
- Privacidad y uso de datos genéticos: el manejo de información genética plantea riesgos de estigmatización y uso indebido por aseguradoras, empleadores o instituciones.
Aspectos jurídicos y regulatorios
El marco legal varía mucho entre países y suele diferenciar entre investigación, uso clínico y comercialización. Puntos clave:
- Algunos países permiten el DGP para evitar enfermedades graves pero prohíben la edición germinal heredable. Otros regulan con licencias procedimientos como el reemplazo mitocondrial.
- En muchos lugares existe una moratoria de facto o explícita sobre la edición germinal humana. Organizaciones internacionales, como la OMS, han pedido regulación y supervisión globales.
- Las normas también cubren la publicidad y comercialización de servicios reproductivos, la protección de datos genéticos y los requisitos de consentimiento informado.
- Temas conexos: patentes sobre técnicas genéticas, responsabilidad médica y sanciones penales en casos de experimentación no autorizada.
Situación actual y ejemplos
En la práctica clínica ya se utilizan medidas como el DGP para evitar enfermedades hereditarias. El reemplazo mitocondrial ha sido autorizado en Reino Unido con licencias estrictas. La edición genética de embriones humanos en investigación se ha realizado en diversos centros, pero la edición germinal con fines reproductivos encontró rechazo masivo tras casos polémicos, como el del científico chino que anunció bebés editados en 2018, que resultó en condenas y sanciones.
Preguntas abiertas y recomendaciones
No existe consenso sobre muchas preguntas: ¿hasta dónde permitir modificaciones? ¿Cómo garantizar acceso justo? ¿Quién decide qué rasgos son deseables? Para avanzar de forma responsable suele proponerse:
- Fomentar un debate público amplio y plural que incluya científicos, médicos, éticos, personas con discapacidades, representantes comunitarios y legisladores.
- Desarrollar marcos regulatorios claros que distingan usos terapéuticos de mejoras, con supervisión independiente y criterios de seguridad y efectividad.
- Asegurar transparencia en la investigación, participación social en la toma de decisiones y protección de datos genéticos.
- Priorizar la reducción de sufrimiento y enfermedad grave antes que fines estéticos o comerciales.
En resumen, la posibilidad de influir en la constitución genética de futuros niños plantea oportunidades importantes para prevenir enfermedades, pero también desafíos técnicos, éticos y legales profundos. La forma en que las sociedades respondan determinará tanto los beneficios como los riesgos de estas tecnologías en las próximas décadas.