Bebés de diseño: definición, técnicas, dilemas éticos y legales
Explora qué son los bebés de diseño: técnicas genéticas, implicaciones éticas y legales, debates actuales y posibles impactos sociales y médicos.
El término bebé de diseño se utiliza a veces, pero su significado no es claro ni sencillo. Significa algo así como "influir en la calidad de un niño que aún no ha nacido". Con ello se quiere decir no sólo la atención sanitaria. La idea es cambiar la naturaleza, normalmente la genética, del niño para mejor. Hay muchas cuestiones técnicas, sociales, morales y jurídicas relacionadas con esta idea. La sociedad apenas ha empezado a pensar en estas cuestiones. Sin embargo, ahora es seguro que algunas de estas ideas pueden, en principio, llevarse a cabo.
Lo que sigue es un breve resumen de lo que podría hacerse. No es una lista de lo que debería hacerse o se hará. Algunos elementos ya están ocurriendo en algunas partes del mundo.
Técnicas y posibilidades
Las herramientas tecnológicas que hacen posible influir en las características de un futuro niño son variadas. Entre las más relevantes están:
- Diagnóstico genético preimplantacional (DGP o PGT): aplicado junto con fecundación in vitro (FIV) para analizar embriones antes de la implantación y seleccionar aquellos que no portan una enfermedad genética conocida.
- Selección de gametos: elegir espermatozoides o óvulos por calidad o mediante técnicas como el lavado/selección de esperma para reducir el riesgo de enfermedades transmitidas por el padre o la madre.
- Reemplazo mitocondrial: intercambio de mitocondrias para evitar enfermedades mitocondriales (a veces llamado "maternidad con tres personas"), ya aprobado en determinados países bajo regulación estricta.
- Edición genética: herramientas como CRISPR-Cas9 permiten alterar genes en células somáticas o en la línea germinal. La edición somática (no heredable) ya tiene aplicaciones terapéuticas; la edición de la línea germinal (heredable) plantea mayores controversias.
- Marcadores poligénicos y cribado de rasgos complejos: técnicas basadas en poligénicas que pretenden estimar riesgos de enfermedades complejas o rasgos como estatura o rendimiento, aunque su predicción en embriones es aún limitada e imprecisa.
Aplicaciones médicas versus mejoras
Se suelen distinguir dos usos:
- Terapéutico o preventivo: evitar enfermedades graves, corregir mutaciones con alto impacto o prevenir transmisiones hereditarias. Este uso suele recibir mayor apoyo ético cuando la intervención alivia sufrimiento claro.
- Mejora o “enhancement”: buscar rasgos no médicos (mayor inteligencia, apariencia física, rendimiento deportivo). Estas aplicaciones presentan problemas técnicos (multifactorialidad de rasgos) y éticos importantes sobre igualdad y autonomía.
Dilemas éticos y sociales
Las decisiones relacionadas con los llamados "bebés de diseño" desencadenan múltiples tensiones morales:
- Autonomía y consentimiento: el futuro niño no puede consentir cambios genéticos que serán heredados por sus descendientes.
- Justicia e igualdad: acceso desigual a estas tecnologías podría agrandar brechas sociales y crear nuevas formas de discriminación genética.
- Riesgo y seguridad: intervenciones en la línea germinal pueden tener efectos imprevisibles a largo plazo para la persona y su progenie.
- Presiones sociales y expectativas parentales: la disponibilidad de selección o mejora puede aumentar la presión sobre padres para “optimizar” a sus hijos, afectando la aceptación de la diversidad y de la discapacidad.
- Eugenesia y valores culturales: se teme una deriva hacia prácticas eugenésicas, donde se normalicen criterios estéticos o económicos para decidir sobre la vida humana.
- Privacidad y uso de datos genéticos: el manejo de información genética plantea riesgos de estigmatización y uso indebido por aseguradoras, empleadores o instituciones.
Aspectos jurídicos y regulatorios
El marco legal varía mucho entre países y suele diferenciar entre investigación, uso clínico y comercialización. Puntos clave:
- Algunos países permiten el DGP para evitar enfermedades graves pero prohíben la edición germinal heredable. Otros regulan con licencias procedimientos como el reemplazo mitocondrial.
- En muchos lugares existe una moratoria de facto o explícita sobre la edición germinal humana. Organizaciones internacionales, como la OMS, han pedido regulación y supervisión globales.
- Las normas también cubren la publicidad y comercialización de servicios reproductivos, la protección de datos genéticos y los requisitos de consentimiento informado.
- Temas conexos: patentes sobre técnicas genéticas, responsabilidad médica y sanciones penales en casos de experimentación no autorizada.
Situación actual y ejemplos
En la práctica clínica ya se utilizan medidas como el DGP para evitar enfermedades hereditarias. El reemplazo mitocondrial ha sido autorizado en Reino Unido con licencias estrictas. La edición genética de embriones humanos en investigación se ha realizado en diversos centros, pero la edición germinal con fines reproductivos encontró rechazo masivo tras casos polémicos, como el del científico chino que anunció bebés editados en 2018, que resultó en condenas y sanciones.
Preguntas abiertas y recomendaciones
No existe consenso sobre muchas preguntas: ¿hasta dónde permitir modificaciones? ¿Cómo garantizar acceso justo? ¿Quién decide qué rasgos son deseables? Para avanzar de forma responsable suele proponerse:
- Fomentar un debate público amplio y plural que incluya científicos, médicos, éticos, personas con discapacidades, representantes comunitarios y legisladores.
- Desarrollar marcos regulatorios claros que distingan usos terapéuticos de mejoras, con supervisión independiente y criterios de seguridad y efectividad.
- Asegurar transparencia en la investigación, participación social en la toma de decisiones y protección de datos genéticos.
- Priorizar la reducción de sufrimiento y enfermedad grave antes que fines estéticos o comerciales.
En resumen, la posibilidad de influir en la constitución genética de futuros niños plantea oportunidades importantes para prevenir enfermedades, pero también desafíos técnicos, éticos y legales profundos. La forma en que las sociedades respondan determinará tanto los beneficios como los riesgos de estas tecnologías en las próximas décadas.
Elección del sexo de un niño
En algunas partes del mundo existe una fuerte preferencia por los hijos varones. Si esto se generalizara, probablemente tendría efectos considerables e imprevistos en esas sociedades. Sin embargo, técnicamente, es sencillo de organizar siempre que haya un buen servicio sanitario local.
La técnica es la siguiente. Se hace girar una muestra de esperma del padre en una centrifugadora. Los espermatozoides que llevan un cromosoma X son más pesados que los que llevan un cromosoma Y. Los espermatozoides masculinos terminan en la parte superior del tapón de esperma en el tubo de ensayo. Los espermatozoides de la parte superior del tubo se introducen en la madre. Esto aumenta en gran medida las posibilidades de que la madre conciba un hijo varón.
Otro método es concebir normalmente, pero abortar cualquier feto que sea femenino. El sexo de un bebé se descubre recuperando células del saco que cubre al feto. Este procedimiento es estándar y se llama amniocentesis.
Amniocentesis y células madre
Estudios recientes han descubierto que el líquido amniótico es una rica fuente de células madre.
Una de las ventajas de obtener células madre amnióticas es que el riesgo para el feto es bajo. Además, si se utilizaran para tratar al mismo individuo del que proceden, se evitaría el problema del donante/receptor que hasta ahora ha obstaculizado todos los intentos de utilizar células madre derivadas de donantes en las terapias.
A partir de células madre amnióticas se han creado válvulas cardíacas artificiales, tráqueas funcionales y células musculares, grasas, óseas, cardíacas, neuronales y hepáticas. Los tejidos obtenidos a partir de líneas celulares amnióticas son prometedores para los pacientes que padecen enfermedades/malformaciones congénitas del corazón, el hígado, los pulmones, los riñones y el tejido cerebral.
El primer banco de células madre amnióticas de Estados Unidos está activo en Boston (Massachusetts). La relevancia de esto es que una reserva de células madre crea la posibilidad de correcciones quirúrgicas o reemplazos durante la vida del individuo.
Identificación de defectos congénitos graves
El único aspecto en el que existe, en general, un consenso es la necesidad de identificar defectos graves en un feto antes de su nacimiento. En la actualidad, esta medida es rutinaria en muchos países. La definición de "grave" incluiría, sin duda, los defectos que hacen que la vida del feto (en caso de nacer) sea tan defectuosa que su vida sea problemática y corta. Algunas afecciones, como el síndrome de Down triple 21, no suelen ser tan graves. En muchos casos, los deseos de los padres deciden si se practica o no el aborto.
Análisis del ADN de los padres
Un análisis completo de la secuencia del ADN de un individuo es posible, y cuesta unos 5.000 dólares estadounidenses. Todavía no se hace de forma rutinaria, pero se va a generalizar. Si se conoce bien la genética de ambos progenitores, las posibilidades para el feto están bien definidas. Ya se asesora a los padres que ya han tenido un bebé defectuoso. El análisis del ADN permitiría detectar los problemas con antelación.
Análisis del ADN del feto
A partir de las células recuperadas por centesis amniótica, ya se pueden observar al microscopio anomalías cromosómicas como la triple 21. El análisis del ADN lleva esto un paso más allá. La única limitación del análisis es nuestra capacidad para comprender la función de los distintos genes. En la actualidad, nuestros conocimientos son limitados, pero entendemos con gran detalle las causas de algunos defectos genéticos importantes.
Qué se puede hacer cuando se encuentran defectos
Hasta hace poco, la única medida práctica era ofrecer el aborto a la madre. Esta es una alternativa legal en algunos países. Sin embargo, la llegada de la ingeniería genética ofrece la posibilidad de arreglar realmente los defectos de los genes del feto.
Se están desarrollando formas de cambiar la composición genética de un ser vivo. En los últimos diez años se han concedido varios premios Nobel a investigaciones relacionadas con esta idea. Premio Nobel de Fisiología o Medicina por:
- 2006 - Andrew Fire y Craig Mello, Estados Unidos, por descubrir cómo el ARN de interferencia puede activar o desactivar genes.
- 2007 - Mario Capecchi (Estados Unidos), Sir Martin Evans (Reino Unido) y Oliver Smithies (Estados Unidos), por encontrar una forma de desactivar genes en células madre embrionarias de ratón. Esto da lugar a ratones genéticamente modificados.
- 2010 - Robert Edwards, Reino Unido, por el desarrollo de la fecundación in vitro.
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Preguntas y respuestas
P: ¿Qué es un bebé de diseño?
R: El término "bebé de diseño" se refiere a influir en la calidad de un feto, normalmente cambiando su genética.
P: ¿Qué significa influir en la calidad de un feto?
R: Significa cambiar la naturaleza, normalmente la genética, del niño para mejorarlo.
P: ¿Hay algún problema asociado a la idea de los bebés de diseño?
R: Sí, hay muchas cuestiones técnicas, sociales, morales y legales relacionadas con esta idea.
P: ¿Ha reflexionado la sociedad sobre los problemas relacionados con la idea de los bebés de diseño?
R: No, la sociedad apenas ha empezado a pensar en estas cuestiones.
P: ¿Pueden llevarse a cabo algunas de las ideas relacionadas con los bebés de diseño?
R: Sí, ahora es seguro que algunas de estas ideas pueden, en principio, llevarse a cabo.
P: ¿Cuál es el propósito de la breve encuesta mencionada en el texto?
R: El propósito de la breve encuesta es esbozar lo que podría hacerse en relación con los bebés de diseño, pero no es una lista de lo que debería hacerse o se hará.
P: ¿Existen ya algunos elementos de los bebés de diseño en algunas partes del mundo?
R: Sí, algunos elementos de los bebés de diseño ya están ocurriendo en algunas partes del mundo.
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