Estudio Tuskegee sobre la sífilis (1932–1972): abuso médico y racismo
Estudio Tuskegee sobre la sífilis (1932–1972): revelación del abuso médico y racismo institucional; impacto histórico en ética médica, derechos humanos y justicia sanitaria.
El Experimento Tuskegee sobre la Sífilis (/tʌsˈkiːɡiː/) fue un estudio clínico. El estudio fue realizado entre 1932 y 1972 por el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos. Su objetivo era estudiar cómo progresaba (empeoraba) la sífilis si no se trataba. Los sujetos del estudio (las personas estudiadas) eran aparceros afroamericanos pobres. Se les dijo que recibían atención médica gratuita del gobierno de los Estados Unidos.
Este experimento es famoso porque a ninguno de los hombres estudiados se les dijo que tenían sífilis. Incluso después de la década de 1940, cuando los médicos se dieron cuenta de que la penicilina podía curar la sífilis, los hombres no recibieron esta cura, ni ningún otro tratamiento. No se les dijo que no estaban recibiendo un tratamiento real, o que había una cura disponible. Este estudio planteó muchas cuestiones importantes sobre la ética médica.
Contexto y reclutamiento
El estudio comenzó en 1932 en Macon County, Alabama, en un contexto de segregación racial y pobreza extrema. Los investigadores, dirigidos por el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos en colaboración con autoridades locales y el Tuskegee Institute, reclutaron a hombres negros que trabajaban como aparceros. En total participaron 600 hombres: 399 diagnosticados con sífilis y 201 hombres sin la infección como grupo de control.
A los participantes se les ofrecieron exámenes médicos gratuitos, comidas, transporte y un seguro de funeraria como incentivos. Muchos fueron informados de que sufrían de “mala sangre”, un término vago que no explicaba la verdadera naturaleza ni las graves consecuencias de la sífilis.
Engaño y falta de tratamiento
Los hombres fueron sometidos a pruebas repetidas, como punciones lumbares (punción espinal), que se presentaban como parte de la “atención” o “tratamiento” gratuito. En realidad, muchas de estas intervenciones tenían fines de diagnóstico; el personal no proporcionó un tratamiento curativo real. Después de 1947, cuando la penicilina se estableció como tratamiento efectivo para la sífilis, los investigadores no administraron la penicilina a los pacientes infectados ni les informaron sobre la existencia de un tratamiento eficaz. En muchos casos se mantuvo deliberadamente la falta de tratamiento para observar la progresión natural de la enfermedad.
Consecuencias humanas
El experimento tuvo graves consecuencias para los participantes, sus familias y la comunidad. Se estima que:
- Decenas de participantes murieron por sífilis o complicaciones relacionadas.
- Algunas esposas contrajeron la enfermedad a causa de la transmisión de los hombres infectados.
- Nacieron niños con sífilis congénita en familias de los participantes.
Estas cifras y consecuencias subrayan el impacto directo del estudio en la salud y la vida de las personas involucradas.
Denuncia, cierre y reformas
El experimento fue expuesto públicamente en 1972 por un denunciantes (whistleblower) y por reportes periodísticos que provocaron indignación nacional e internacional. Tras investigaciones y audiencias del Congreso en 1973, el estudio fue cerrado. Las denuncias condujeron a reformas significativas en la regulación de la investigación con seres humanos en Estados Unidos.
Entre las respuestas institucionales y legales más importantes estuvieron la creación de la Oficina de Protección de Sujeto Humano y la promulgación del National Research Act en 1974, que dio lugar al desarrollo del Informe Belmont y al requisito de comités de revisión institucional (IRB) para revisar y supervisar investigaciones que involucren personas. Estas reformas hicieron del consentimiento informado y la protección de sujetos humanos principios centrales de la investigación biomédica en Estados Unidos.
Racismo, ética y legado
El caso de Tuskegee es ampliamente citado como un ejemplo claro de abuso médico y racismo institucional: los participantes fueron explotados por su condición socioeconómica y racial, y se les negó el derecho básico a la información y al tratamiento. El experimento dañó profundamente la confianza de la comunidad negra hacia la medicina y los investigadores, efectos que han persistido durante décadas.
En 1997, el presidente Bill Clinton ofreció una disculpa oficial en nombre del gobierno de Estados Unidos a las víctimas y sus familias, reconociendo el atropello ético cometido.
Lecciones
- Consentimiento informado: las personas deben recibir información completa y comprensible sobre los riesgos, beneficios y alternativas antes de aceptar participar en un estudio.
- Protección de poblaciones vulnerables: se debe evitar explotar a personas en situación de desventaja social, económica o política.
- Transparencia y supervisión: la investigación debe ser supervisada por comités independientes y regulada para prevenir abusos.
El estudio Tuskegee sigue siendo un recordatorio potente de la necesidad de principios éticos claros en la investigación médica y del impacto duradero del racismo en la atención sanitaria.
Un médico extrae sangre a uno de los sujetos de las pruebas de Tuskegee
Fondo
En los años 30, cuando se inició el estudio, la sífilis era un problema sanitario muy grave en Estados Unidos. De hecho, la sífilis había sido un grave problema de salud a lo largo de toda la historia. La sífilis empeora con el tiempo. Puede ser muy dolorosa. Si no se trata, provoca daños cerebrales y la muerte. En los años 30, no había cura para la sífilis. Los tratamientos que se utilizaban no funcionaban bien y algunos eran venenosos. Los médicos no entendían la sífilis. Por ello, no tenían ninguna forma de ayudar a las personas con la enfermedad.
Se habían realizado muy pocos estudios sobre cómo afectaba la sífilis a las personas. Un estudio se realizó en Noruega en 1928, pero sólo estudió a hombres blancos. En la década de 1930, se creía que la sífilis afectaba a personas de distintas razas de manera diferente. Los médicos pensaban que el sistema cardiovascular de los afroamericanos estaba más afectado por la sífilis que el sistema nervioso central. El grupo de estudio de Tuskegee decidió estudiar cómo afectaba la sífilis a los afroamericanos. Pensaron que, de todos modos, no podían curar o tratar a las personas con sífilis, y que aprenderían cosas que ayudarían a los médicos a entender mejor la sífilis.
El experimento
Comienzos
El Servicio de Salud Pública comenzó a trabajar en el experimento sobre la sífilis de Tuskegee en 1932, durante la Gran Depresión. La Universidad de Tuskegee, una universidad de Alabama abierta a los estudiantes afroamericanos, también colaboró en el estudio. Ayudaron porque pensaban que el estudio mejoraría la salud pública de los pobres de la zona.
Para el estudio, los investigadores inscribieron a un total de 600 hombres afroamericanos del condado de Macon (Alabama). Un total de 399 de estos hombres tenían sífilis antes de comenzar el estudio. Los 201 restantes no tenían sífilis. (En la investigación, este grupo sano se denomina "grupo de control"). Los investigadores querían comparar la diferencia entre las personas con y sin sífilis. Los hombres recibieron asistencia sanitaria gratuita, comidas y un seguro de entierro gratuito por participar en el estudio.
El objetivo original de los investigadores era estudiar los efectos de la sífilis durante sólo seis meses. Al principio, estudiaron a los hombres del experimento durante seis u ocho meses. A continuación, se les administraron los únicos tratamientos que se conocían en ese momento. Estos incluían arsfenamina (que ahora se utiliza como quimioterapia), ungüentos hechos de mercurio y bismuto. Todos estos tratamientos eran muy venenosos. Algunos tratamientos ayudaban un poco, mientras que otros empeoraban las cosas.
Dinero para el tratamiento
El estudio Tuskegee recibió dinero para tratar a los hombres del estudio del Fondo Rosenwald. Esta era una importante organización de Chicago cuyo propósito era la filantropía. En concreto, apoyaban la mejora de la educación de los negros y el desarrollo de las comunidades del Sur.
En 1928, el Fondo Rosenwald había colaborado con los Servicios de Salud Pública en un estudio sobre más de 2.000 trabajadores negros de la Delta Pine and Land Company de Mississippi. El objetivo del estudio era comprobar la frecuencia de la sífilis en este grupo. El Fondo Rosenwald ayudó a proporcionar tratamiento al 25% de los trabajadores que habían dado positivo en las pruebas de sífilis. Sin embargo, en 1929 se produjo el Crash de la Bolsa. También comenzó la Gran Depresión. El Fondo Rosenwald dijo que no podía seguir pagando la medicina para tratar a los hombres de Tuskegee.
El estudio continúa sin tratamiento
Después de que se perdiera la financiación (el dinero) para el tratamiento, el estudio continuó. A los sujetos del estudio nunca se les dijo que nunca recibirían tratamiento. De hecho, se les dijo que estaban siendo tratados por "mala sangre". "Mala sangre" era una palabra local que la gente utilizaba para describir diferentes enfermedades, incluyendo la sífilis, la anemia y la fatiga.
Los investigadores empezaron a utilizar trucos y a mentir a los hombres del estudio, sin preocuparse de la ética médica ni de los derechos de los hombres. Por ejemplo, los investigadores querían hacer punciones lumbares ("spinal taps") a los hombres para medir los efectos de la sífilis. Estas punciones lumbares eran peligrosas y muy dolorosas. Para asegurarse de que los hombres acudieran a hacerse las punciones lumbares, los investigadores enviaron a los 400 sujetos una carta titulada "Última oportunidad para un tratamiento especial gratuito". Esto era una mentira; las punciones lumbares no eran un tratamiento.
Además, todos los participantes en el estudio tuvieron que someterse a una autopsia después de la muerte para poder recibir las prestaciones funerarias (dinero que se entrega a sus familias para pagar el funeral).
Después de que se descubriera la penicilina como cura en la década de 1940, los investigadores no dieron penicilina a ningún participante del estudio. Tampoco informaron a ninguno de los participantes sobre la penicilina. Se mintió a muchos pacientes y se les dio tratamientos con placebo para que los investigadores pudieran seguir estudiando cómo afectaba la sífilis a los hombres. Los investigadores hicieron esto a pesar de que sabían que, sin tratamiento, la sífilis acabaría matando a los hombres.
Los investigadores impiden que los pacientes reciban tratamiento
Durante la Segunda Guerra Mundial, 250 de los hombres de Tuskegee se inscribieron en el reclutamiento. Estos hombres fueron sometidos a exámenes médicos por los militares, y se les diagnosticó sífilis. Se les ordenó que recibieran tratamiento para la sífilis antes de ser admitidos en el ejército. Pero los investigadores del estudio Tuskegee trataron de evitar que estos hombres recibieran tratamiento. Un trabajador del Servicio de Salud Pública fue citado en ese momento diciendo: "Hasta ahora, estamos evitando que los pacientes positivos conocidos [los hombres con sífilis] reciban tratamiento".
En 1947, la penicilina se había convertido en el tratamiento normal de la sífilis. No era sólo un tratamiento, sino una cura. El gobierno de Estados Unidos creó varios programas de salud pública para ayudar a la gente a conseguir la cura. El gobierno formó "centros de tratamiento rápido" donde la gente podía ir a por la penicilina. El objetivo del gobierno era erradicar la sífilis (hacer que no existiera más). Pero cuando estos programas llegaron al condado de Macon, los investigadores del estudio impidieron que los hombres de Tuskegee participaran.
Fin del estudio
El estudio continuó hasta 1972, cuando Peter Buxton, que también trabajaba para el Servicio de Salud Pública, dio información sobre el experimento a un periodista. Esto hizo que el estudio terminara, el 16 de noviembre de 1972. Para entonces, todos los hombres de Tuskegee con sífilis no habían recibido ningún tratamiento real durante 40 años.
Al final del estudio, en 1972, sólo 74 de los sujetos de prueba estaban vivos. De los 399 hombres originales, 28 habían muerto de sífilis. Otros 100 habían muerto por complicaciones relacionadas. Un total de 40 de sus esposas habían sido infectadas y 19 de sus hijos habían nacido con sífilis congénita.
Un médico da a un participante en el estudio un placebo (medicamento falso)
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