Autism Speaks: organización estadounidense sobre el autismo, misión y críticas

Historia y misión

Autism Speaks fue creada para acelerar la investigación sobre las causas, la prevención y los tratamientos del autismo, así como para aumentar la conciencia pública. Entre sus objetivos declarados han estado apoyar estudios científicos, promover el diagnóstico temprano y ayudar a las familias a acceder a servicios. Desde su fundación, el grupo ha recaudado fondos mediante campañas nacionales y actividades de sus filiales locales.

Programas y actividades

La organización apoya una variedad de actividades diseñadas para influir en la investigación, los servicios y la comprensión pública. Entre sus programas habituales se incluyen:

• Subvenciones de investigación y alianzas para estudiar los aspectos biológicos, médicos y conductuales del autismo.
• Campañas y eventos de concienciación pública destinados a aumentar el reconocimiento del autismo y a fomentar la detección temprana.
• Materiales de apoyo para familias, educadores y profesionales clínicos sobre diagnóstico, intervención y planificación a lo largo de la vida.
• Esfuerzos de defensa orientados a mejorar el acceso a servicios, la cobertura de seguros y los apoyos públicos.

Para consultar resúmenes de sus estudios financiados e iniciativas públicas, la organización publica informes y recursos en línea; véase información oficial sobre investigación.

Controversia y críticas

Autism Speaks ha sido objeto de críticas sostenidas por parte de muchos autodefensores autistas y grupos de derechos de las personas con discapacidad. Sus críticos han sostenido que parte de su mensaje inicial presentaba el autismo principalmente como una tragedia o una enfermedad que debía curarse, algo que, según ellos, estigmatizaba a las personas autistas y a sus familias. También se ha cuestionado la aparente falta de representación de personas autistas en cargos de liderazgo y en la toma de decisiones dentro de la organización.

• Sus opositores sostienen que los materiales promocionales y ciertas campañas enfatizaban la carga y el déficit en lugar de la aceptación y la adaptación.
• Algunos grupos de defensa y personas autistas han organizado esfuerzos alternativos de concienciación y aceptación en respuesta a ello.
• El debate continúa sobre las prioridades de investigación, con llamados a dar mayor peso a los servicios, la calidad de vida y los apoyos, y no solo a las causas biológicas.

Para conocer mejor estas respuestas de la comunidad y las críticas, véanse coberturas y declaraciones de organizaciones de defensa y comentarios en recursos sobre críticas de la comunidad.

En respuesta a la retroalimentación pública con el tiempo, Autism Speaks ha ajustado públicamente ciertos mensajes y políticas, y ha ampliado programas centrados en los servicios, la inclusión y la transición a la vida adulta. La organización sigue siendo influyente en la financiación de la investigación y en la configuración de las conversaciones públicas sobre el autismo, aunque la opinión pública sobre su papel varía dentro de la comunidad autista.

Comprender Autism Speaks requiere sopesar tanto sus aportes, como el apoyo a la investigación y una mayor visibilidad, como las preocupaciones planteadas por los autodefensores autistas sobre la representación, el lenguaje y las prioridades. El debate pone de relieve tensiones más amplias en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad acerca de si los objetivos deben poner el acento en la cura y la prevención, o en la aceptación y la adaptación.